Buongiorno a tutti e grazie per l’attenzione che mi dedicherete.

Io sono Francesca Scotto Lavina, faccio parte da quest’anno del comitato scientifico di Asimas, associazione Italiana mastocitosi e un’associata.

Ringrazio la presidente di Asimas, Patrizia Marcis, anche lei qui presente, per avermi concesso l’onore e l’onere di essere la portavoce di tutti i malati di mastocitosi, presenti e non, in un contesto così importante. Naturalmente Ringrazio il prof.re Vannucchi il dott. Mannelli e tutta l’equipe medica a nome di Asimas per l’invito.

Questa è una giornata organizzata per i pazienti, per rispondere alle loro domande, per soddisfare i loro bisogni, dare loro prospettive.
Io, però, non sono una paziente, sono la mamma di Edoardo, un piccolo paziente di 5 anni, che ha la mastocitosi dalla nascita, diagnosticata all’età di 5 mesi.

Ed è proprio durante il faticoso percorso di accettazione della diagnosi che ho incontrato Asimas, nella persona di Patrizia e Teresa, anche loro mamme, che prima di me hanno affrontato questa fase, un momento in cui sembra di brancolare nel buio e combattere contro un nemico terribile e sconosciuto una battaglia al di sopra delle proprie forze. Insieme a tutti gli altri membri del direttivo, loro mi hanno davvero accolta e sostenuta. Con il loro garbo e la competenza mi hanno indirizzato, ma soprattutto mi hanno dato la forza, che scaturisce dal sentirsi compresa e parte di una famiglia.

Da qui nasce l’importanza fondamentale di un’associazione, in cui i malati si riconoscano, condividendone la mission e gli intenti.

Pertanto, oggi Sono qui a rappresentare l’asimas, che accoglie e rappresenta gli ammalati di mastocitosi in tutte le sue forme, che tutti i giorni convivono con gli effetti, a volte invalidanti, della malattia i loro caregivers, genitori come me, familiari, che sono loro accanto nel viaggio di scoperta della loro condizione.

Asimas nasce nel 2008 con l’intento di poter acquisire e divulgare informazioni per questa patologia ancora oggi poco conosciuta, o meglio sottostimata, una patologia che sfugge spesso all’attenzione dei medici con ancora un notevole ritardo di diagnosi, una patologia, come tante realtà rare, adeguatamente trattata solo all’interno dei centri di riferimento, preposti a percorsi di cura e diagnosi.

Tutte le informazioni sono fruibili tramite il sito e tramite i canali social, come le pagine Facebook, (click) la pagina pubblica ‘io sostengo Asimas’ e(click)la pagina di Asimas, il gruppo chiuso dedicato ai malati e ai loro caregivers.

La mission di Asimas

Asimas, che nasce nel 2008 per volontà di un piccolo gruppo di malati dislocati in varie regioni d’Italia, è oggi una realtà consolidata e si impegna ogni giorno per fare in modo che le istanze e i diritti delle persone possano essere riconosciuti e sostenuti. L’Associazione crede infatti fortemente nella necessità di diffondere la
conoscenza della malattia verso le istituzioni, i clinici, i medici delle cure primarie e la società civile, per accrescere la consapevolezza della patologia e migliorare la presa in carico e l’assistenza dei malati collaborando attivamente con i centri di riferimento e grazie anche a giornate come queste.

E tutto questo è ben esplicato nel manifesto redatto con il riconoscimento di alcune delle società scientifiche coinvolte nella diagnosi e cura allo scopo di migliorare le risposte ai bisogni di cura dei pazienti e metterli a conoscenza:

– della presenza sul territorio di ambulatori dedicati alla diagnosi e alla cura della patologia;

-del supporto dell’associazione alla RIMA Rete italiana mastocitosi, per quanto riguarda sia le attività di ricerca e che l’elaborazione del registro italiano Mastocitosi, in cui i dati clinici e biologici dei pazienti sono raccolti, questione quanto mai fondamentale per le patologie rare, al fine di favorire la ricerca e lo sviluppo di terapie sempre più personalizzate;

-dell’esistenza di un codice di esenzione per la patologia;

-delle tecniche diagnostiche e delle terapie oggi disponibili. La ricerca ha dato nuove speranze ai malati di mastocitosi sistemica, Oltre la midostaririna, già precedentemente approvata da Ema per il trattamento delle forme avanzate, anche l’Avapritinib recentemente autorizzato dall’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) per il trattamento delle forme sistemiche avanzate.

Grazie alla RIMA ci pregiamo di avere i Piani diagnostici terapeutici, (click)di cui vi mostriamo il sommario, solo per darvi l’idea del grande lavoro per il quale ringraziamo tutti i medici, i biotecnologi e tutte le figure professionali coinvolte per il tempo e l’impegno profuso.

Volume mastocitosi sistemica

È stata anche curata la redazione del volume sull’approccio multidisciplinare alla mastocitosi sistemica (click)per quanto riguarda la diagnosi, la gestione e il trattamento.

Obiettivi futuri

Oggi a distanza di 15 anni siamo consapevoli che c’è ancora molto lavoro da fare, ma grazie all’attenzione dei medici, alla collaborazione con la RIMA indubbiamente siamo più fiduciosi e meno soli.

In virtù delle criticità ancora presenti gli obiettivi futuri che Asimas si è prefissata sono:

– Il riconoscimento dell’invalidità civile per questa patologia ad oggi sconosciuta nella maggior parte delle commissioni mediche, adeguate valutazioni, riconoscemento delle particolari esigenze e specifiche condizioni-soggettività cliniche

–  La realizzazione di Percorsi di continuità per i bambini e potenziamento dei follow-up nelle mastocitosi infantili

– La riduzione dei tempi di diagnosi per un accesso più veloce alle cure presso i centri di riferimento, grazie anche all’informazione e alla formazione dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta

– Il potenziamento delle tecniche diagnostiche, l’accesso agli esami con esenzione e alle cure in tutte le regioni, ad oggi purtroppo frammentate e diverse Regione per Regione

Questo in breve descrive la mission di Asimas, una famiglia che accoglie, tutela indirizza, informa.

Il nostro obbiettivo primario è sostenere come possiamo la ricerca, dare una speranza a a migliaia di malati e famiglie, assicurando loro una diagnosi corretta, costante monitoraggio e assistenza nel tempo.

Là dove non arriva ancora una cura, la comprensione l’attenzione il non sentirsi abbandonati diventano parte integrante di una terapia.

GRAZIE PER L’ATTENZIONE