28 febbraio 2013: GIORNATA MALATTIE RARE
La Giornata delle Malattie Rare 2014 accende i riflettori sul tema dell’“Assistenza”. Per portare l’attenzione sui molti aspetti dell’assistenza alle persone affette da una malattia rara, lo slogan ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2014 invita i partecipanti di tutto il mondo a Unirsi per una assistenza migliore.
L’assistenza alle malattie rare può significare cose diverse per persone diverse. Consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e del sollievo per i familiari, sono solo alcuni esempi di assistenza di cui le persone affette da una malattia rara possano aver bisogno. Alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e attrezzature. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l’assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia.
Celebrata l’ultimo giorno di febbraio, ogni anno la Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunità delle malattie rare. Il tema del 2014 sull’Assistenza richiama l’attenzione sui molti e diversi aspetti della cura delle malattie rare, che presi collettivamente, rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo.
Ideata e coordinata da EURORDIS e organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare. La partecipazione è cresciuta di anno in anno, a partire dalla sua prima edizione nel 2008. L’edizione dello scorso anno ha visto la partecipazione di centinaia di associazioni di pazienti da oltre 70 diversi Paesi e regioni del mondo.
Il sito dedicato alla giornata http://www.rarediseaseday.org è già attivo e ricco di contenuti. Quest’anno è possibile segnalare direttamente il proprio evento al sito mondiale, raccontare la propria storia inviando una foto o un video, scaricare il logo della giornata e il materiale informativo.
L’ASIMAS invata i propri iscritti a partecipare localmente alle manifestazioni che verranno organizzate nelle diverse città d’Italia di inviarci le fotografie dell’evento in modo da poterle raccogliere e pubblicare sul nostro sito come testimonianza della nostra partecipazione attiva.