Il 20 ottobre è la Giornata internazionale della mastocitosi e dei disordini mastocitari, arrivata alla sua quarta edizione. La Giornata rappresenta un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità medica su questa patologia rara, che si manifesta soprattutto in età pediatrica con un’incidenza di circa 1 caso ogni 60.000 abitanti.

 

Assieme agli altri Paesi, abbiamo scelto un fiocco viola – colore utilizzato dai ricercatori per tingere e studiare i mastociti – come simbolo per attirare l’attenzione sulla malattia e aumentare la consapevolezza nei confronti dei bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.

 

Come ASIMAS ci impegniamo ogni giorno per fare in modo che le istanze e i diritti delle persone con mastocitosi possano essere riconosciuti e sostenuti. L’Associazione crede infatti fortemente nel bisogno di diffondere la conoscenza della malattia verso le istituzioni, i clinici, i medici delle cure primarie e la società civile, per accrescere la consapevolezza della patologia e migliorarne la presa in carico e l’assistenza.

 

La mastocitosi è una malattia rara caratterizzata da un’eccessiva crescita in diversi organi e tessuti di alcune cellule chiamate mastociti, i quali, a causa di un’anomalia genetica, rilasciano notevoli quantità di istamina nell’organismo. Questa situazione produce diverse criticità per il paziente e comporta la necessità di un’assistenza continuativa in ogni ambito della vita quotidiana, dalla scelta dell’alimentazione alla tipologia di attività sportiva da praticare.

 

Con la Giornata internazionale della mastocitosi, è nostra intenzione richiamare anche l’importanza di assicurare una adeguata diagnosi e di investire in ricerca per sviluppare una terapia e dare una speranza a migliaia di famiglie. La mastocitosi, al pari di altre malattie rare, paga il prezzo di essere una patologia sottostimata e poco studiata, che sfugge spesso all’attenzione dei medici ed è adeguatamente trattata solo all’interno dei centri di riferimento che sono preposti a percorsi di cura e diagnosi.

 

ASIMAS unisce il suo impegno a quello di altre 22 associazioni da tutto il mondo, per dar vita a un sito web internazionale che riunisce i pazienti e gli operatori sanitari con un unico obiettivo: promuovere un canale di informazione unificato in cui condividere soluzioni ed esperienze per la gestione della patologia e la sua presa in carico. La speranza è che questo sia solo il primo anello di una lunga catena di iniziative per promuovere, attraverso l’informazione e la sensibilizzazione, i diritti dei malati di mastocitosi e dare loro la centralità che meritano.

 

20 Ottobre, un giorno per sostenere le speranze di una cura!

 

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