Il 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita per la prima volta nel 2008, per focalizzare l’attenzione sui bisogni di una realtà che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo.
Le associazioni Rare Special Powers – APS e Anffas Per loro insieme alla prima rete di associazioni e persone con malattie rare in Umbria, Remare Umbria, illumineranno per l’occasione i monumenti più rappresentativi della nostra regione per confermare l’adesione al Rare Disease Day (#RDD) e coinvolgere maggiormente opinione pubblica, pazienti, famiglie e comunità scientifiche. I comuni che si accenderanno di verde, impegnandosi a supportare questa tematica sociale così delicata e, purtroppo, ancora per lo più ignorate sono: Perugia, Bevagna, Cannara, Citerna, Corciano, Deruta, Foligno, Giano dell’Umbria, Gubbio, Marsciano, San Venanzo, Scheggia e Pascelupo, Spello, Todi, Umbertide, Valfabbrica.
Queste inoltre le iniziative regionali che si terranno per attenzionare il tema delle malattie rare :
ASSISTENZA E RICERCA SULLE MALATTIE RARE IN UMBRIA organizzato dal Centro Unico di Formazione Regionale in collaborazione con ReMaRe -Rete Malattie Rare Umbria-, Mitocon -Malattie Mitocondriali- e l’Associazione “Mauro Baschirotto”, -Onlus Sez.Umbra- . L’evento darà l’occasione di approfondire le malattie rare mitocondriali, è destinato a tutte le figure sanitarie ed eventuali professioni specifiche di settori attinenti e tutti gli operatori ed i professionisti afferenti ad aree affini a livello nazionale. Il corso si svolgerà il 28 febbraio 2023 dalle ore 9,00 alle 13,00 presso Villa Umbra, loc. Pila.La partecipazione al corso è a gratuita e garantisce l’acquisizione di 4 crediti ECM alle professioni sanitarie. L’iscrizione al corso dovrà essere effettuata online dal sitowww.villaumbra.itentro il 26 febbraio 2023.
Prima edizione del “Premio ReMaRe Umbria, verrà conferito al dott. Paolo Prontera il “Premio Domani” e alla dott.ssa Elisabetta Manfroi il “Premio alla Carriera” per l’impegno profuso negli anni a favore della comunità rara regionale e nazionale. La cerimonia si terrà sabato 18 marzo alle ore 10.00 presso la Sala del Consiglio della Provincia di Perugia che ha gentilmente concesso il patrocinio. I premi sono stati gentilmente donati dall’Officina di Luca Peppoloni di Spello e da Sambuco Ceramiche d’Arte di Deruta.
RSP ringrazia i seguenti comuni che hanno concesso il patrocinio gratuito per l’illuminazione e per un nuovo progetto di sensibilizzazione che verrà presentato nei prossimi mesi: Perugia, Cannara, Citerna, Deruta, Giano dell’Umbria, Nocera Umbra, Spello, Todi, Umbertide e Valfabbrica.
Si invitano i cittadini umbri a condividere foto e selfie fatte presso i monumenti illuminati taggando @rarespecialpowers, @Remareumbria, @anffasperloro #rdd2023
Ad oggi si contano circa 5,000-7,000 malattie rare.
La media è di 1:10 e in Europa si stima siano circa 30 milioni.
Fare sensibilizzazione nei confronti di questo tema diventa un imperativo.
