Com’è affrontare un cambiamento improvviso, apparentemente scaturito dal nulla, in età post-adolescenziale?

Essere trapiantati con l’innocenza dell’ignoranza nel vastissimo universo delle malattie rare? A un certo punto essere messi di fronte al fatto che, per quanto non sia tragico, sia a vita? Quanta frustrazione può generare l’incontrollato/bile di una malattia in un’età in cui viene lasciato a molti – e inconsapevolmente – solo di splendere anche a livello estetico? Realizzare ed elaborare: il non potere tornare più indietro, il fare un percorso controcorrente cutaneo senza la propria volontà, ecco, quali gabbie, quali paure, quali meccanismi può generare e perpetuare? Quale dolore porta con sé? Quanto è alimentato dalla propria immaginazione, quanto è reale? La società contempla le pelli con malattia,
quanto e fino a che punto? Non vedersi mai in un altro avendo una caratteristica che si avverte di minimanza sociale quanta vulnerabilità e angoscia può dare che sottrae alla vita prima ancora anche solo di provare esperienze nell’ambiente pubblico e sociale? E i sintomi, quelli che non si vedono, invisibili sotto il visibile, quanti sono? Quali si aggiungono progressivamente? Quali paranoie, legittime, forse, possono tormentarci nella speranza di non averne altri? Quanto c’è di gratitudine, nel confronto con patologie più infauste, e quanta, la fortuna, all’interno della stessa patologia, nella consapevolezza man mano accresciuta di non vivere determinate situazioni, pur partendo da un reale o ipotetico,
soggettivo lato di sfortuna? Cosa invece è stato aperto, dagli altri per ispirare poi me? Dopotutto, nulla nasce dal nulla! Quanto deve e può fare chi è stato toccato da una simile caratteristica per renderla un’opportunità? Si può accendere e di conseguenza sviluppare un senso che è quello di affiancare la malattia a una forma artistica! Renderla una complice-compagna in un viaggio in cui dissolvere paure e anche vittimismi magari, guardarsi dentro vedendo quanto persino le strutture più rigide della mente alla lunga siano mobili, e quindi gioire dei propri progressi, anche piccoli, psico-sociali! Per anni vorace lettore e scrittore di poesia, mi è bastato un complimento letto ad una donna con la mia
stessa malattia per instillare una spirale di versi (endecasillabi e settenari) che avessero il senso di scandagliarne gli aspetti più vari, pur onestamente nella predilezione di quelli cutanei, non precludendomi in futuro di aggiungerne altri, osteoporosi su tutti. Da qui è scaturita l’idea di un servizio fotografico, che mettesse insieme immagine e parola, che
congiungesse i linguaggi, e che mi facesse arrivare a ”semi-spogliarmi” agli occhi di un altro, il fotografo, cosa mai fatta prima d’ora. Ho imparato che: la mente ci limita e che, condizionati dalle nostre paure, giudichiamo male un’esperienza prima di provarla, credendo di protoggerci; man mano che si scattava, aumentavano le idee e l’atteggiamento rilassato; il fotografo e le fotografie erano lì per mostrare un risultato fatto di estetica ed idee, non per condannarlo, disapprovarlo, inferiorizzarlo; con altri occhi ci si può forse parzialmente vedere diversamente, e in meglio; ho provato un’apertura che ha compensato tutte le volte che mi sono protetto, represso: con un linguaggio del corpo insicuro, rifiuti selettivi, abiti più lunghi etc., insomma una pura boccata d’ossigeno; un’esperienza compiuta succeduta a un lungo tormento che mi lascerà un rimpianto in meno un giorno, per questo spesso ho scelto di venire sorridente.
Se avessi avuto la capacità di dipingere, disegnare e comporre musica avrei attraversato la fase in cui trasformare la mastocitosi in un’opportunità anche con quelle forme espressive, per rendere naturale giustizia alla vita per come mi ha voluto, e compensare i momenti altrettanto naturali di disistima, frustrazione, autocommiserazione!

Ecco le foto, scattate da Giuseppe Di Liberto, docente e imprenditore che ringrazio; esse sono il risultato di qualcosa che ho voluto e in cui ho creduto, fortemente.

Vostro, Andrea.