L’ASSOCIAZIONE ITALIANA MASTOCITOSI ha inserito i propri dati e aggiornato la propria pagina sul sito www.orpha.net di diffusione europea.
Orphanet è un database aperto al pubblico e riguarda le malattie rare e i farmaci orfani. Ha lo scopo di contribuire a migliorare la diagnosi, la presa in carico e la cura dei pazienti affetti da malattie rare.
Orphanet contiene un’Enciclopedia dedicata ai Professionisti, scritta e aggiornata da esperti, un’Enciclopedia dedicata ai Pazienti e un elenco di servizi che comprendono le consulenze specialistiche, i laboratori diagnostici, le attività di ricerca e le associazioni dei pazienti.
Collabora con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) al processo di revisione della Classificazione Internazionale delle Malattie ed ha stabilito una partnership con EURORDIS, organizzazione Europea delle Associazioni dei pazienti e con EUROCAT, il network di registri delle malformazioni congenite.