Vi riporto l’appello con viva preghiera di sottoscriverlo tutti: per aderire trovate tutte le informazioni sui siti del Centro Nazionale Malattie Rare e dell’ Istituto Superiore di Sanità..

Ci sono decine di migliaia di cittadini italiani, donne, uomini e bambini, che convivono con una malattia rara. E lo fanno nella sostanziale indifferenza dei mezzi di comunicazione. Spesso si dimentica, infatti, che dietro ogni singola malattia rara c’è sempre una persona, una storia di vita, e una famiglia che condivide in modo quasi sempre totalizzante la condizione del proprio caro. La rarità di queste malattie li chiude in un cerchio di isolamento e frantuma i loro problemi quotidiani in mille universi diversi, senza un comune denominatore, aumentando così la solitudine e stringendo le loro domande in un labirinto.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che l’Istituto Superiore di Sanità celebrerà il 27 febbraio prossimo (V.allegato), chiediamo dunque a tutte le donne e agli uomini della cultura e ai cittadini di firmare un appello che aiuti a far luce su queste storie di invisibilità. Un’iniziativa che può aiutare a far uscire queste persone dal cono d’ombra in cui sono relegate. Persone che devono veder riconosciuto il diritto alla salute, certo, ma anche alla vita sociale, economica e culturale del nostro Paese.

La nostra speranza è che tutti coloro che dispongono di mezzi espressivi li possano usare per raccontare queste solitudini, per spiegare al mondo che esse fanno parte anche di noi.

Primi firmatari:

Rita Levi Montalcini, Premio Nobel per la Medicina
Alberto Asor Rosa, storico della letteratura italiana e critico letterario
Sergio Zavoli, Presidente Commissione di Vigilanza Rai
Franco Cardini, docente universitario

Allegato: programma