Il Presidente del Consiglio Romano Prodi e i Ministri della Salute Livia Turco e dell’Economia Tommaso Padoa Schioppa hanno firmato il D.P.C.M. del 21 marzo 2008 contenente i nuovi Livelli essenziali di assistenza erogati dal Servizio sanitario nazionale.
In particolare l’articolo 48 dedicato alle “Persone affette da malattie rare” e nell’allegato 7 vengono elencate tutte le malattie rare esentate dalla partecipazione al costo; in questo elenco sono incluse 109 nuove malattie rare.
Per maggiori informazioni consultare il sito del ministero della salute ministero della salute.
Purtroppo la mastocitosi non presente, in quanto la nostra Associazione di recentissima formazione e non stato possibile svolgere un lavoro appropriato per la richiesta di inserimento della nostra patologia.
Dobbiamo comunque continuare sulla strada intrapresa e concordata durante lÕincontro di Napoli del 5 aprile u.s., avendo per obiettivo primario il riconoscimento della mastocitosi come malattia rara ed ottenere di conseguenza lÕesenzione.
Per arrivare a tutto ci, serve il contributo di tuttiÉperch Ôpi siamo, pi contiamo!Õ.
Paola Silvestrini
Presidente della ASIMAS
Associazione Italiana Mastocitosi
ATTENZIONE
Il 2 luglio 2008 perviene la comunicazione data dal Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi circa la nullit dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) a causa dellÕinsufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della Ragioneria di Stato: non credo ci siano parole per commentare questo nuovo atto di aggressione nei confronti dei malati rari!
E soprattutto per la Mastocitosi (che non era neppure stata inserita nei 109 LEA), si prefigura un cammino ancora pi lungo e difficoltoso per il riconoscimento di malattia rara e quindi per la relativa esenzione.