L’incontro annuale dei centri della Rete Italiana MAstocitosi si  svolto il giorno 23 maggio a Pavia, presso la Clinica Ematologica della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo (UNIVERSITË DEGLI STUDI DI PAVIA).

In questa occasione abbiamo presentato l’ASIMAS ai referenti dei centri intervenuti raccogliendo una calorosa accoglienza, un invito a perseverare e “tener duro” nei momenti difficili che incontreremo, e la disponibilitˆ di tutti i presenti a collaborare con la nostra associazione.

I principali argomenti affrontati nella riunione sono stati due:

a) la realizzazione di un Registro prospettico su base nazionale per la raccolta dei dati clinico-patologici delle mastocitosi diagnosticate in Italia, in modo da organizzare un database nazionale che permetta sia di raccogliere dati epidemiologici sulla storia naturale della malattia che sulle cure convenzionali e sperimentali e la loro ÒfattibilitˆÓ in rapporto alla classificazione della malattia.

Grazie a questo registro sarˆ successivamente possibile definire protocolli standard e di linee guida mediante l’integrazione di competenze professionali differenti, promovendo la diffusione delle potenzialitˆ del “lavoro in rete”.

b)  stato presentato e distribuito il prototipo di un databases che verrˆ utilizzato da tutti i centri per la raccolta omogenea dei dati dei pazienti affetti da mastocitosi.

Il Database sarˆ lo strumento che permetterˆ di raccogliere i dati per la realizzazione del registro, che sarˆ ufficialmente presentato e riconosciuto dalla comunitˆ scientifica. La registrazione dei pazienti avverrˆ previa firma di un consenso informato che garantirˆ che ogni paziente venga registrato da un solo Centro e quindi con assoluta attendibilitˆ numerica circa il numero di affetti da mastocitosi.

Inoltre il Registro verrˆ utilizzato non solo per i casi nuovi ma anche per i pazienti giˆ attualmente in cura e seguiti dai diversi centri RIMA negli anni passati in modo tale da partire con un archivio di oltre 500 casi clinici: quindi non si ricomincia da zero, ma si inizia insieme un nuovo cammino comune, nel quale condividere lavoro, ricerca, sacrifici e, con viva speranza di noi malati, soddisfazioni per i risultati e le scoperte che permetteranno di migliorare la qualitˆ della vita di tutti gli affetti da mastocitosi..