TORINO 29 Aprile 2023

(con primo post informativo su luogo e ora Assemblea in data 18 marzo su Facebook)

Oggi voglio condividere con Voi il percorso che ho fatto da malata spaventata, inconsapevole, vagante in un limbo dove trovavo risposte vaghe o peggio ancora contrastanti da chi mi avrebbe dovuto curare

Tralascio che sono nata nel 1973 con tutti i sintomi di mastocitosi indolente, forse prime cutanea ma il mio gene si è modificato quasi sicuramente da bambina): nel novembre 2019 ebbi la diagnosi, dopo aver richiesto insistentemente due ricoveri in un Ospedale di Genova, con il seguente commento: “non si preoccupi Signora Gerardi, effettivamente aveva ragione a stare male, ma è una malattia che ha delle cure e che le potrà permettere di vivere una vita normale.

La Diagnosi era mastocitosi sistemica aggressiva con annessa neoplasia plasmacellulare.

Faccio una domanda, per un non addetto ai lavori (e neanche tutti) o per un non malato di questa malattia, queste parole ci dicono qualcosa? NO.

Inconsciamente, per me, e per come l’avevano illustrata, sembrava una normale malattia in cui preso un bel po’ di cortisone e degli antistaminici sarebbe rientrato tutto in una pseudo normalità.

A Genova non erano in grado di affrontare una tale malattia e ne avevano poca conoscenza, l’ematologo più anziano ne aveva viste tre nella sua vita e si appoggiava a Milano con una dottoressa che insisteva su cortisone e antistaminici senza considerare che avevo già una grave forma di osteoporosi.

Nel frattempo inizio a seguire le Nostre pagine Facebook, il Nostro sito e leggere… poi una sera, prima di partire per Roma chiamo disperata e ormai disillusa la Nostra Patty (nome Istituzionale: La Presidentessa dell’Associazione ASIMAS). La chiamo con l’incoscienza della disperazione: avevo bisogno di aiuto perché da sola non potevo uscire da quella situazione. Trovai dall’altra parte del telefono una persona generosa, pacata, disponibile che COMPRENDE, che CAPISCE tutto ciò che sta provando il mio corpo e la mia mente, che PRECEPISCE l alienazione di non avere risposte e cure adeguate.

Poi la informo che avevo appuntamento al Gemelli di Roma per rivalutare malattia e cura dove mi fanno iniziare la midostaurina : 14 mesi di vomito, triptasi a 60 sempre invariata, febbre da gennaio 2019 sempre tutti i giorni.

Qualcosa non funzionava nella cura e per l’istintivo senso di sopravvivenza che ci contraddistingue, decido ancora più demoralizzata e confusa di richiamare Patty, che mi consiglia di scrivere un e-mail a Verona e a Firenze in cui spiego tutti i sintomi e le mie patologie (erano le 23 di una domenica sera).

Verona mi risponde giorni dopo dicendomi di appoggiarmi a Pavia perché più vicino a Genova mentre alle 8.30 del lunedì mattina, ricevo una telefonata dal Dott. Mannelli che mi fissa una visita una quindicina di giorni dopo.

Da maggio 2021 inizia per me un percorso con il Careggi, dove non abbiamo ancora trovato la quadra, ma ci stiamo provando.

Nel frattempo si intensificano i miei rapporti con Patty e la Mastofamily e il 29 aprile del 2023, Asimas organizza IN PRESENZA in una splendida location l’Assemblea Annuale dei Soci.

E lì, mi spiace per chi non ha partecipato (c’era anche la possibilità del collegamento on line), ho trovato una FAMIGLIA per confrontarmi e a cui fare domande: scusate se vi ho sommerso di domande ma mi avete aiutato a capire molte di più di quello che si legge sui post o sui manuali. Ho conosciuto, abbracciato, stretto la mano a persone che con qualche sfaccettatura diversa erano come me, Amici anche loro provati dalla stanchezza (del viaggio, dal caldo, dalle forti emozioni ricevute, dalla fatica di organizzare al meglio quel giorno) ma che con un’interpretazione da oscar sono riusciti a non far trasparire mai.

… alla fine della giornata eravamo tutti abbastanza rossi, ma non penso tanto per la fatica quanto per l’immensa empatia in cui ci siamo immersi in una giornata e ci ha portato a casa più carichi e fiduciosi, ben consapevoli di non essere soli e ben consapevoli che anche nel 2023, con tutti i progressi che ha fatto la comunicazione digitale: non si possono condividere emozioni, storie, abbracci, lacrime e occhi lucidi, mani sulle spalle e mani nella mani se non in presenza perché per la comprensione e per l’empatia devi condividere lo stesso spazio e anche lo stesso cibo.

Entrare a vivere in 2D l’Associazione mi ha aiutato a capire tutto il lavoro pro bono che c’è a monte, tutti i risultati che un Armata Brancaleone e neanche tanto in forma fisicamente è riuscita a raggiungere e tutti gli obiettivi che si è prefissata per permettere a noi Malati di Matocitosi & Company di vivere una vita dignitosa e non troppo invalidante. Ma Patty, Paolo, Milena e tanti altri, hanno bisogno del nostro tifo, del nostro supporto psicologico, delle nostre iscrizioni (non tanto per la cifra simbolica) ma per poter avere numeri quando vanno in parlamento per chiedere per Noi.

Noi siamo come i tifosi di una squadra che se si sente supportata riesce ad essere ancora più efficace nelle sue azioni. Si va a vedere la nostra squadra del cuore in trasferta per sostenerla e per vivere delle emozioni: sono andata a Torino per sostenere chi gratuitamente e silenziosamente è sempre presente per noi, anche nel cuore della notte. Perché tutti noi, nessuno escluso, all’inizio della diagnosi si è trovato disorientato ma ha sempre trovato un numero di telefono che gli avrebbe dato piccole risposte, qualche consiglio e una solida spalla su cui sfogarsi per non sentirsi più soli.

(segue)