Di recente, direi non più tardi di un anno fa, mi sono resa conto di aver cambiato colore preferito. I miei beige e marron hanno lasciato il posto a tutte le tonalità del viola: ho comprato il cappotto viola, il costume da bagno viola, persino un copripiumino viola, i miei amici quando vedono qualcosa di viola lo immortalano per mandarmelo perché sanno che mi piacerà e nel viaggio di Pasqua a Madrid mi hanno fatto mettere in posa davanti ad uno scooter viola per una foto mentre portavo un tailleur, nemmeno a dirlo… in tinta. Proprio in quest’ultimo viaggio, il giorno stesso dell’arrivo in Spagna avverto un fastidio al viso che pian piano con le ore diventa uno sfogo ampio e pruriginoso. Pensiamo ad una reazione allergica, strano, mai stata allergica io. Per fortuna avevamo antistaminici, che ho assunto per tutta la vacanza… Al rientro, quando ormai la cosa sembrava superata, a margine di una cena a base di sushi, di nuovo, stessa scena, solo un po’ più severa. Stavolta sono a casa quindi corro in cerca di un allergologo che mi prescrive altri antistaminici, cortisone e una lunga serie di esami. Con i giorni sembra tornare la normalità, arrivano i primi esiti che sono nella norma ma durante una cena fuori, di nuovo sfogo sul viso, gonfiore, bruciore. Stavolta vado dalla guardia medica che mi fa una iniezione di cortisone. Nel frattempo, arrivano altri referti e la cosa incredibile è che i test sulle allergie sono negativi, 14 pagine di allergeni negativi. Confusa, mi viene in mente di controllare quali altri esami manchino e mi accorgo che manca solo la Triptasi. Dovrò aspettare, sono giorni di festa, non c’è possibilità di parlare con un medico e faccio quella cosa sbagliata ma irrinunciabile che tutti facciamo quando non abbiamo alternativa: mi lancio su internet per vedere che tipo di esame è e cosa dovrebbe accertare. È stato così che mi sono imbattuta per la prima volta nella Mastocitosi. Ho una formazione scientifica, una laurea in economia, cerco di selezionare le fonti più accreditate e divoro tutto quello che c’è di disponibile sul disturbo. Parto dai sintomi, tutti presenti, le cause, le conseguenze nella vita quotidiana, l’assenza di una cura, la necessità di girare con l’adrenalina, ma leggo tutto con il distacco e la freddezza di chi non si sente ancora parte in causa fino all’ultimo trafiletto di un articolo dove a conclusione di tutta la trattazione, si fa riferimento al colore simbolo della malattia, che deriverebbe dalla colorazione utilizzata dai ricercatori per tingere e studiare i mastociti, è lì che la prima lacrima mi riga la guancia. Dopo una notte difficile dove sono stata travolta dalla paura, arriva l’esito. Negativo. Con tutto quello che può significare, ovvero tutto o forse niente, sarà il tempo a dirlo. Ma intanto anche se solo per una notte io mi sono sentita sola, e in voi avevo già intravisto quel sostegno a cui mi sarei aggrappata e che auspico ognuno possa sempre trovare quando serve. Sento il bisogno di contribuire a questa causa in qualche modo, non solo con questa donazione, ma se ritenete possa essere di qualche utilità anche con il mio tempo libero e la mia professionalità. Sento come miei i vostri scopi di sensibilizzare l’opinione pubblica, sollecitare le case farmaceutiche, cercare risorse per finanziare la ricerca, e ovviamente sostenere i malati che hanno difficoltà a viaggiare per farsi assistere nei centri fuori Sardegna, ma anche farli sentire meno soli, meno diversi per avere un male così raro e poco conosciuto.

Grazie per quello che fate.

Con immensa stima,
Rita Orgi