Il tema ÒMalattie rare: una priorit di salute pubblicaÓ stato scelto per la sua ampiezza e perch mai come nel 2008 sono presenti sinergie tra il livello europeo e quello nazionale:
la Commissione Europea sta elaborando una comunicazione e delle raccomandazioni sulle malattie rare che saranno adottate dal Parlamento Europeo nel secondo semestre sotto la presidenza slovena; le alleanze nazionali sono pronte a collaborare per un evento su larga scala destinato alle persone con patologie rare;
ogni Stato si impegner per lÕelaborazione di un piano nazionale delle malattie rare; cÕ la volont di realizzare reti europee di riferimento, collegando i vari centri di esperienza nazionali.
Il 2008 il primo anno nel quale celebreremo la Giornata delle Malattie Rare in Europa. La Giornata delle Malattie Rare intende sensibilizzare il grande pubblico sul significato del termine Òmalattia raraÓ e sullÕimpatto che tale malattia ha sulla vita delle persone.
Perch il 29 febbraio?
Perch il 29 febbraio un giorno per cos dire ÒraroÓ: capita ogni 4 anni e per questo motivo pu rendere molto bene il concetto di rarit.
La Giornata delle Malattie Rare, in realt, vuole essere anche un evento annuale, cos verr celebrata il 28 febbraio negli anni non bisestili.
Qual la sua mission
– Promuovere azioni a sostegno dei malati rari.
– Proporre e sostenere azioni legislative, riferite alle malattie rare e ai farmaci orfani.
– Favorire la corretta e puntuale applicazione, a livello nazionale, del Regolamento Europeo sui farmaci orfani.
– Offrire alle organizzazioni di pazienti unÕopportunit unica di essere ascoltate e considerate al di l della propria dimensione o della patologia rara che rappresentano.
– Promuovere e sostenere lo sviluppo di alleanze tra le associazioni di pazienti localmente.
– Essere interlocutore autorevole delle istituzioni nella programmazione socio-sanitaria e nelle politiche di sanit pubblica in materia di malattie rare.
– Incentivare la cooperazione nazionale e internazionale tra le organizzazioni di pazienti.
Promuovere la ricerca e lÕinformazione
– Incoraggiare e supportare la ricerca di base e clinica.
– Organizzare e promuovere corsi di formazione per medici e paramedici.
– Promuovere sostegni finanziari concreti alla ricerca, alla sperimentazione clinica e allo sviluppo dei farmaci orfani. Migliorare lÕaccesso alle terapie
– Assicurare un rapido accesso dei pazienti alle nuove terapie.
– Garantire omogeneit di trattamenti, di assistenza e di servizi terapeutici essenziali
a livello internazionale, nazionale e locale.