20 ottobre 2022 – TORINO
In occasione di questa importantissima giornata Asimas, lancia il trailer del progetto IL VIAGGIO DEL PAZIENTE VERSO UNA DIAGNOSI, con l’intervista alla presidente Patrizia Marcis!️
Un trailer che annuncia il viaggio del paziente verso i Centri italiani di riferimento, un viaggio verso una diagnosi, una cura..
Nei prossimi mesi il viaggio si arricchirà di altre puntate con i medici e pazienti protagonisti!
20 ottobre 2022 – Illuminiamo di viola
Dai grandi e piccoli comuni italiani al Cile, dalla Nuova Zelanda a Cipro, un’iniziativa ben accolta e riuscita
Fa bene al cuore sapere che insieme a noi hanno partecipato persone che sostengono la nostra causa, attivandosi con noi per pura e nobile solidarietà..L’entusiasmo è arrivato forte e chiaro, i consigli e proposte per il futuro arricchiscono il nostro impegno!
ASIMAS SIAMO NOI, SIAMO TUTTI NOI!
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- Eden Park – Nuova Zelanda
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- Fontana di Artemide – Larnaca, Grecia
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- Municipio di Riparbella
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- Ponte di Edmonton, Canada
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- Comune di Orzinuovi
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- Messico
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- Settimo Torinese
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- Mazara Del Vallo
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- Istituto-di-Neurologia e Genetica di Cipro
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- Genova
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- Genova
6 dicembre 2022 – VERONA
Questo viaggio del paziente, verso i Centri italiani di riferimento, inizia con il Centro multidisciplinare di Verona, un viaggio verso una diagnosi, una cura, una speranza..
Ed eccoci arrivati fino a qui, dove questo viaggio continua, ricco di interventi preziosissimi dei nostri medici e pazienti..insomma, i nostri protagonisti! ️
Come potete immaginare, ci teniamo tantissimo a questo progetto, elaborato grazie ad un lavoro tanto duro quanto soddisfacente!
Il filo conduttore di tutte le interviste, oltre all’informazione, è la comunicazione tra clinici e l’associazione dei pazienti..
Condividiamo quindi con tutti voi il video, con la speranza che possa essere spunto di informazione, riflessione e che possa dare un sostegno a chi, a causa della mastocitosi, si è vista cambiare la propria vita o dei propri cari.
21 gennaio 2023 – CATANIA
IL VIAGGIO CONTINUA: DESTINAZIONE CATANIA
Ciao amici di ASIMAS, dopo esser stati negli ambulatori di Verona con le dott.sse Zanotti e Bonadonna, oggi facciamo tappa a Catania
Ci teniamo dunque a presentarvi il Centro multidisciplinare di Catania e tutto il team medico, coordinato dalla Dott.ssa Romano.
Ed il viaggio, appunto, continua..Vi avevamo già annunciato la collaborazione con Il pensiero Scientifico Editore per questo progetto, ricco di interventi preziosissimi dei nostri medici; un viaggio ricco di speranza verso la diagnosi, dove IL PAZIENTE è il filo conduttore, oltre all’informazione ed alla comunicazione tra clinici e l’associazione..
Condividiamo quindi con tutti voi il video, con la speranza che possa essere spunto di informazione e riflessione; soprattutto, che possa dare un sostegno a chi, a causa della mastocitosi, si è vista cambiare la propria vita o dei propri cari
27 aprile 2023 – L’intervista di Giorgia
Abbiamo visto il paziente negli ambulatori di Verona e Catania, un viaggio che accomuna un po’ tutti i malati di mastocitosi negli innumerevoli tentativi di trovare una risposta ai diversi sintomi che si presentano.
Abbiamo ascoltato le difficoltà di diagnosi direttamente dai medici, il mondo scientifico nelle interviste singole e doppie, alcune durante i congressi più autorevoli dell’ematologia ed allergologia.
Abbiamo visto e sentito i medici biotecnologi che dai laboratori spiegano la metodica sensibilissima per definire la diagnosi.
Abbiamo rafforzato le speranze per le importanti novità di diagnosi e trattamento, scenari terapeutici diventati in seguito realtà per molti malati.
Certo, la strada è ancora lunga, ma siamo qua sempre più combattivi e determinati, sempre meno soli.
Dopo le doverose premesse, dopo il mondo scientifico sempre più attivo che circonda la mastocitosi, iniziamo a pubblicare i PROTAGONISTI del mondo maculato, il PAZIENTE, le difficoltà, la solitudine, la consapevolezza di essere un malato RARO.
Grazie Giorgia per la tua collaborazione e per le tue parole che ancora una volta arrivano dritte al cuore!
9 ottobre 2023 – PAVIA
Una malattia rara come la mastocitosi sistemica, per sua natura, porta con sé criticità nella diagnosi, nella gestione ma anche nella ricerca clinica di nuove opzioni terapeutiche.
Per questo è di fondamentale importanza che nel suo difficile viaggio il paziente venga accolto in un centro di riferimento.
La Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia da molti anni si occupa di ricerca per le malattie rare e ad alta complessità con un approccio integrato, curando il coordinamento di reti europee.
20 ottobre 2023 – Intervista Patrizia e Paolo, Presidente e Vice Presidente Asimas
In occasione della sesta Giornata Internazionale della Mastocitosi e a un anno dall’inizio del Progetto che ci accompagnato nel viaggio verso i Centri di riferimento per il trattamento della patologia, Patrizia Marcis e Paolo Camagni, Presidente e Vice Presidente dell’Associazione Italiana Mastocitosi – ASIMAS, condividono riflessioni, emozioni e speranze per il futuro.
20 ottobre 2023 – Torino
A Torino è stata una giornata straordinaria, con l’illuminazione viola della Mole Antonelliana per la Giornata Internazionale sulla Mastocitosi. Vedere la Mole illuminata di viola è stata un’emozione unica.
Questo non è solo un gesto simbolico, ma un passo importante per sensibilizzare sulla Mastocitosi e promuovere l’inclusione, portando un messaggio di consapevolezza per coloro che affrontano questa malattia.
Ogni raggio di luce è stato un segno di supporto e solidarietà. La Mole Antonelliana è diventata un faro di speranza, unendoci nella comprensione e nell’amore per coloro che convivono, direttamente o indirettamente, con la Mastocitosi.
Che questo giorno sia l’inizio di un impegno continuo per sostenere chi lotta con questa malattia. La luce viola ha reso la Mole non solo un monumento illuminato, ma un simbolo di speranza per una comunità più consapevole e inclusiva. Non solo a Torino, ma anche in altre città sono stat illuminati i monumenti, come Cremona, Brescia, Palermo, Milazzo e la fascia tirrenica in provincia di Messina (Rometta, Valdina, Roccavaldina, Torregrotta, Monforte, San Giorgio, San Pier Niceto, Condrò, Pace del Mela, Santa Lucia del Mela, San Filippo del Mela, Milazzo) che ringraziamo con tutto il cuore!
I ringraziamenti per questo bellissimo “Viaggio”
Ed eccoci arrivati alla fine di questo “viaggio” nel mondo della Mastocitosi, un percorso che ha abbracciato un intero anno, dal 20 ottobre 2022 al 20 ottobre 2023; una finestra aperta su storie straordinarie di coraggio, resilienza e speranza.
Durante questo viaggio, abbiamo esplorato a fondo la realtà della Mastocitosi attraverso approfondimenti illuminanti, toccanti interviste e coinvolgenti video.
Medici dedicati, pazienti coraggiosi, associazioni ed entità come Asimas, EmatoInfo e Il Pensiero Scientifico Editore hanno unito le forze per portare alla luce la complessità di questa malattia.
I dottori hanno condiviso le loro conoscenze, offrendo una prospettiva chiara e approfondita sulla Mastocitosi. I pazienti hanno aperto i loro cuori, trasformando le sfide in opportunità e consapevolezza. Le associazioni hanno giocato un ruolo fondamentale nel tessere una rete di sostegno e informazioni preziose.
Ogni parola, ogni pensiero ed ogni gesto (come i monumenti illuminati) hanno contribuito a sostenere una comunità virtuosa di comprensione e speranza. Abbiamo affrontato in questo viaggio le sfide della mastocitosi, aprendo un dialogo che continuerà a prosperare nel tempo.
Grazie di cuore a tutti coloro che hanno partecipato e contribuito a questo viaggio. La vostra dedizione e collaborazione hanno reso possibile questa narrazione preziosa.
Il “Viaggio del Paziente” è stato un capitolo importante di una storia che continua insieme. Esatto, continueremo a camminare insieme, affrontando la malattia con la forza di tutti noi, perché insieme siamo più forti!
Un abbraccio,
Asimas