Dopo mesi di lavoro, discorsi, riunioni preliminari ecc, ecc, ASIMAS ha iniziato i colloqui con il ministero per migliorare i trattamenti sanitari dei malati di mastocitosi ed effettuare un’opera di sensibilizzazione del personale sanitario.

Vi riportiamo il

Meeting report – incontro On. Fabiola Bologna di venerdì 16 luglio 2021

abbiamo presentato ASIMAS, associazione nata nel 2008, e il suo impegno nel supportare le famiglie e i pazienti affetti da mastocitosi, con l’esigenza di trovare soluzioni alla cura e presa in carico della patologia;

abbiamo spiegato come la mastocitosi sia una malattia invalidante, sottovalutata e poco conosciuta al di fuori dei pochi centri specialistici. Nonostante rechi delle criticità notevoli a coloro che ne soffrono, una seria conoscenza della mastocitosi sembra essere assente sia dal campo delle cure primarie che dal circuito istituzionale, cosicché la maggior parte del peso e dell’assistenza ricade inevitabilmente sulle famiglie;

l’Onorevole Bologna ha affermato che la mastocitosi si colloca all’interno del più ampio discorso sulle malattie rare, alle quali il Parlamento sta cercando di dare una risposta mediante l’esame del progetto di legge già approvato alla Camera e al momento incardinato al Senato. All’interno del provvedimento, uno dei pilastri che lo costituiscono è la necessità di garantire omogeneità nel trattamento dei pazienti sul territorio;

la deputata ha condiviso l’idea che i MMG e le altre figure con cui i pazienti interagiscono nella sfera sociale non siano preparati a fronteggiare i bisogni di un malato di mastocitosi. Proprio per questo ci sono stati molti contesti in cui è addirittura stato proposto di stilare dei vademecum per aiutare i medici e non solo a soddisfare i bisogni dei pazienti che soffrono di patologie rare o perlopiù ignote;

abbiamo poi aggiunto che la mastocitosi richiede un numero elevato di professionisti che devono unire le forze per gestire la patologia, il che rende la presa in carico ancora più problematica, soprattutto nel momento in cui questo team di esperti non è presente uniformemente in tutti i centri del territorio;

dopo aver espresso la convinzione che la prima arma per affrontare la malattia sia quella di conoscerla e sensibilizzare tutti coloro che ne sono coinvolti, l’Onorevole Bologna si è assunta la responsabilità di mantenere vivo il dibattito sulla mastocitosi, richiamandone l’attenzione in ogni circostanza in cui sarà possibile (ha fatto l’esempio dei vari incontri con la Federazione Malattie Rare e le associazioni, che sono contesti in cui il tema della mastocitosi può essere portato in primo piano).

Infine, sempre con l’obiettivo di fare awareness, la deputata ha proposto di organizzare un evento sulla mastocitosi, con il supporto dell’Osservatorio Malattie Rare, per illustrare tutte le criticità connesse alla patologia e fornire raccomandazioni su come gestire i bisogni dei malati. Vi terremo aggiornati sugli sviluppi e sull’evento, che molto probabilmente si terrà in autunno, a Roma.