Il 29 febbraio, in occasione della prima Giornata dedicata alle malattie rare, il ministro Livia Turco e la Consulta Nazionale delle Malattie Rare hanno comunicato la realizzazione di importanti obiettivi che interessano da vicino le persone affette da queste patologie. E’ stato infatti annunciato l’aggiornamento del registro nazionale delle malattie rare e dei farmaci orfani, previsto per il 20 Marzo 2008; questo aggiornamento renderˆ pi cospicuo il numero dei pazienti che possono accedere alle agevolazioni, anche di carattere economico, previste dal ministero; in seguito  previsto anche l’ aggiornamento del database di tutte le malattie.

In seguito all’analisi delle esigenze delle numerose associazioni operative sul territorio e’ stato recentemente istituito il CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE (CNMR), con l’obiettivo di migliorare la relazione con gli enti pubblici e stimolare la ricerca sui farmaci e sull’eziologia delle patologie.

Dal 10 marzo inoltre, dal lunedi’ al venerdi’ dalle 9.00 alle 13.00, sarˆ attivo un NUMERO VERDE GRATUITO 800.896949, a cui risponderanno esperti dell’Istituto Superiore della Sanitˆ che potranno offrire utili informazioni, sia di carattere medico che pratico, a pazienti, famiglie, medici e a tutti gli interessati alla problematica delle malattie rare.