E’ stata anticipata alla quinta conferenza internazionale di Icord. I partecipanti alla quinta conferenza internazionale su malattie rare e farmaci orfani (Icord) che si e’ aperta ieri a Roma preso […]
Vi riporto l’appello con viva preghiera di sottoscriverlo tutti: per aderire trovate tutte le informazioni sui siti del Centro Nazionale Malattie Rare e dell’ Istituto Superiore di Sanità.. Ci sono […]
Ciao, più volte ho invitato le mamme con cui sono in contatto telefonico ormai da mesi a visitare il nostro sito per essere informate sulle novità in campo medico e […]
La Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO FIMR onlus, membro di EURORDIS, annuncia la celebrazione il 28 febbraio 2009 della Giornata delle Malattie Rare in Italia. L’obiettivo principale della giornata […]
Come già anticipato il giorno 28 marzo 2009 si terrà a Pescia il I CONVEGNO NAZIONALE come da programma precedentemente comunicato. Riportiamo l’elenco degli alberghi da noi contattati per il […]
Riportiamo un primo elenco degli eventi e/o manifestazioni organizzate per la II° giornata nazionale delle malattie rare. Vi invitiamo a prendere contatto con gli organizzatori per partecipare numerosi e collaborare […]
Come già anticipato il giorno 28 marzo 2009 si terrà a Pescia il I° CONVEGNO NAZIONALE della ASIMAS. Vi anticipiamo il programma invitando tutti a partecipare, malati, parenti amici o […]
EURORDIS, in accordo con le Alleanze Nazionali dei pazienti, membri del CNA, promuove l’evento della Giornata delle Malattie Rare ‘Rare Disease Day’, che si tiene ogni anno l’ultimo giorno di […]
Riportiamo il comunicato preso da “repubblica on line” che annuncia il parere favorevole del governo su un emendamento inerente le malattie rare. da Repubblica Roma, 16:13 – 9 gennaio 2009 […]
Da oggi in linea il nostro BLOG, dedicato a tutti coloro che si avvicineranno al mondo delle malattie rare e pi precisamente alla Mastocitosi, patologia che affligge circa 800 […]
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