28 febbraio 2014: GIORNATA MALATTIE RARE
Programma preliminare al 14.02.2014
In linea con l’idea che l’utilizzo di una stessa identità visiva rafforza il movimento e riduce il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nella loro famiglia, ogni evento verrà organizzato usando lo slogan e il materiali fornito da EURORDIS: Logo, poster, video. Il rispetto di queste condizioni autorizza la pubblicazione della notizia sul sito dedicatowww.rarediseaseday.orgusualmente a carico della Federazione UNIAMO.
• Avviata richiesta di divulgazione spot “le malattie rare” sui canali MEDIASET e RAI segretariato sociale
La settimana “rara” della Capitale
| 22 febbraio 2014 | • Convegno e Stand informativo dalle 8:45 alle 13:30nell’ambito del Simposio Rino Cavalieri c/o Istituto Dermopatico dell’Immacolata IRCCS via dei Monti di Creta, 104 |
| 23 febbraio 2014 | Richiesto annuncio all’angelus di Papa Francesco |
| 25 febbraio 2014 | • Il volo di Pegaso, premiazione della VI° edizione “del Concorso artistico letterario “Il Volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare”, presso ISS Viale Regina Elena 299, aula Pocchiari • Concerto JCBand al Planet Roma, seguito da un intermezzo poetico con poesie de I Poeti der Trullo e dal Concerto dei Do your thang – Ore 20,30, via del Commercio 36 |
| 26 febbraio 2014 | • Udienza Papale , appuntamento allo ore 8:45 in piazza San Pietro • Convegno “le nuove scoperte per la cura delle Malattie Orfane in Endocrinologia”, palazzo dell’informazione, Piazza Mastai 9 – dalle ore 10:30 alle 13:00 • Presentazione della video favola “Con gli occhi tuoi”, ore 16:00 c/o ISS Aula Pocchiari |
| 27 febbraio 2014 | • Convegno “Our understanding is so fundamental to the quality of the care that we give” /Vallurupalli M, NEJM 369:404-5, 2013) dalle ore ) 9:00 alle ore 13:30, presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma • Celebrazione “premio OMAR per le malattie rare”, ore 14:30, presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma • Tavola rotonda “il dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari, ore 16:00 “eccellenze nella presa in carico” presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma • Convegno teologico ore 18:00 presso Ospedale Universitario Agostino Gemelli |
| 28 febbraio 2014 | • Convegno “Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare” dalle ore 10:00 alle ore 13:00, presso ISS Viale Regina Elena 299, aula Pocchiari • Convegno presso la Camera dei Deputati dalle ore 15:00 alle ore 17:00 |
| 1 marzo 2014 | • Convegno “sapere ed assistere:formazione e ricerca” presso il Policlinico Universitario Umberto 1° dalle 09:00 alle 13:00 Aula “P.Valdoni”, Viale del Policlinico, 155 |
Eventi organizzati nelle diverse città
LIGURIA
o GENOVA , 28 febbraio 2014 – Convegno “Tutti insieme per una cura migliore” dalle 09:30 alle 13:30 c/o
Aula Magna – liceo Scientifico Statale G.D. Cassini , Via Galata, 34 Canc. 16121
Associazioni Partecipanti: gruppo di consultazione malattie rare – ARS LIGURIA – ( AIdel22 )
Referente: Fausto Merlo 3388852315 liguria@aidel22.it info.liguria.uniamo@uniamo.org
o Sanremo (IM), 28 febbraio 2014 – Punto Informativo c/o farmacia Dott. Colombo, via Galilei 415
TRENTINO ALTO ADIGE
o Bolzano (BZ), 28 febbraio 2014 – Stand Informativo “Uniti per un’ assistenza migliore”
Dalle 09:00 alle 12:00 c/o Via Milano, 101
Associazione partecipante: Acondroplasia insieme per crescere Onlus
Referente: Nadia Pivato 3276924684 acondroplasia@yahoo.it
o Trento, 2 marzo 2014 – ore 18:00 – Partita di Pallavolo Lega A1: Diatec Trentino- Tonno Callipo Calabria
FRIULI VENEZIA GIULIA
o Udine (UD), 28 febbraio 2014 – Distribuzione materiale informativo dalle 09:00 alle 13:00 c/o Scuola Media di Udine e Comune di Udine
Referente: Rita Novello 3496861737 novellorita@gmail.com
o Pozzuolo Del Friuli (UD), 28 febbraio 2014 – Concerto “Music for the rarities” dalle 20:30 alle 23:00 c/o Centro Balducci – piazza della Chiesa, 1
Associazioni Partecipanti : AISLA, UILDM, Ass. LOTTA LINFEDEMA, MALATI REUMATICI FUG, ANIPI, AICI, AISW
TRIVENETO
Referente: Baseggio Daniela 3480480251 danielabaseggio@libero.it
o Martignacco (UD), 28 febbraio 2014 – Distribuzione materiale informativo dalle 09:00 alle 12:30 e dalle 15:00 alle 19:00 c/o Farmacia Colussi – Via Lungolavia, 7
Referente: Erminia Colussi 0432 677118 farmacolussi@yahoo.it, www.farmaciacolussi.com
LOMBARDIA
o Segrate (MI), 22 febbraio 2014 – Stand informativo “Mani tese per l’assistenza” dalle 19:00 alle 23:00 c/o Palacus – Via Circonvallazione Idroscalo
Associazioni partecipanti: AS.IT.O.I. ONLUS Ass. Italiana Osteogenesi Imperfetta
Referente: Anna Rossi 3404097903 anna.rossi@asitoi.it
o Milano, 23 febbraio 2014 – Spettacolo teatrale “favole ad aria”, dalle ore 15:00 alle oer 18:00, presso Teatro Sales, Via Copernico 9
Associazione: A.Fa.D.O.C. ONLUS
Referenete: Cinzia Sacchetti tel. 348 7259450 cinzia@afadoc.it
o Ranica (BG), 26 febbraio 2014 – Open day Informazione, ricerca, cure. Percorso di visita guidato per conoscere la ricerca sulle Malattie Rare.
Aperto alle scuole alla mattina ed ai privati al pomeriggio dalle 08:30 alle 18:00 c/o Centro di Ricerche Cliniche
per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”, Istituto di ricerche Farmacologiche Mario Negri
Referente: Francesca di Fronzo 3494740949 francesca.difronzo@marionegri.it
o Como (CO), 28 febbraio 2014 – Convegno “Le Malattie Rare e disabilità : Percorsi per l’autonomia ” Dalle 20:30 alle 22:00 c/o Casa della Divina Provvidenza Opera Don Guanella – Via Tommaso Grossi
Associazioni partecipanti: MARAC, DOWN, CORNELIA DE LANGE, DELEZIONE 22Q X FRAGILE, RETT
Referente: Cinzia Sforzini 3472139351 csforzini@yahoo.it
o Milano (MI), 28 febbraio 2014 – Convegno “La centralità dell’ assistenza” dalle 09:00 alle 13:00 c/o Fondazione IRCC CA’ Granda Osp. Mag. Policlinico Clinica Mangiagalli – Via Commenda, 12
Associazioni partecipanti: Coordinamento delle Associazioni Malattie Rare del Policlinico di Milano
Referente: Faustina Lalatta 0255032368 sportello.malattierare@policlinico.mi.it
o Milano (MI), 28 febbraio 2014 – Giornata al Policlinico “Le Malattie Rare” dalle 09:00 alle 13:00 c/o Via delle Commenda, 9
Associazioni partecipanti: A.F.S.W. Associazione Famiglie Sindrome di Williams
Referente: Valentina Di Maria 3398289001 vale.dimaria@alice.it
o Milano,28 febbraio 2014 – Stand Informativo “Insieme per un’assistenza migliore”
dalle 09:00 alle 12:00 c/o Via Donna Possente 10/D
Associazioni partecipanti: Acondroplasia Insieme per crescere onlus
Referente: Nadia Pivato 376924684 acondroplasia@yahoo.it
o Monza (MB), 28 febbraio 2014 – Distribuzione materiale informativo dalle 09:00 alle 18:00 c/o Monza Hotel della Regione
Referente: Rossana Burbi 3280613561 info@assiguliver.it
o Sesto San Giovanni (MI), 28 febbraio 2014 – Convegno “Le Malattie Rare: la rarità è conoscerle dalle 09:00 alle 13:30 c/o Azienda Ospedaliera I.C.P. Presidio Ospedaliero Ospedale di sesto San Giovanni – Via Matteotti, 83 Associazioni partecipanti: A.S.B.B.I. Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia
Referente: Luciana Pacelli 3395801160 lucianapacelli@libero.it
o Milano, 1 marzo 2014 – IV MARCIA MALATI RARI dalle 11:30 alle 14:30 c/o Piazza Castello davanti fontana
Associazioni: invitate tutte le associazioni che si occupano di malattie rare
Referente: Carmen Cardone www.comitatomarciamalatirari.org
o Como (MB), 2 marzo 2014 – Stand Informativo “UNITI PER UN’ ASSISTENZA MIGLIORE” dalle 14:30 alle 18:00 c/o Piazza Cavour
Associazioni partecipanti: A.I.S.I.C.C. ONLUS , MARAC
Referente: Daniela Botta 3395043140 031563531 daniela_botta@alice.it
o Monza (MB), 8 marzo 2014 – Distribuzione Materiale Materiale Informativo dalle 09:00 alle 18:00 in piazza
Referente: info@assigulliver.it
PIEMONTE
o Torino, 26 febbraio 2014 – Conferenza/seminario “Malformazioni Cavernose Cerebrali: dai meccanismi patogenetici alle strategie terapeutiche” c/o l’aula Blu del Centro Didattico Universitario “San Luigi Gonzaga” della Scuola di Medicina dell’Università di Torino, regione Gonzole 10, Orbassano (TO) dalle 13:30 alle 16:30 Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Angiomi Cavernosi (AIAC Onlus) http://www.ccmitalia.unito.it/aiac/ Referente: Massimo Chiesa 347 7588581 massimo.chiesa@comune.rivoli.to.it
o Settimo Torinese (TO), 28 febbraio 2014 – Punto informativo c/o Farmacia S.Giuseppe snc – P.zza Vittorio V.to
o Torino, 28 febbraio 2014 – spettacolo Teatrale “Talenti in scena” ore 20:30 c/o Teatro Giulia di Barolo Piazza S.Giulia, 2
Referente: Federazione Malattie rare Infantili Luca Nave 366 1529016 www.malattie-rare.org
o Torino (TO), 28 febbraio 2014 – Stand Informativo dalle 08:00 alle 16:00 c/o ASLTO1 – Via San Secondo, 29/bis
Referente: Dott. Giulio Benna 392604013 giuli.benna@aslto1.it
o Torino (TO), 28 febbraio 2014 – Distribuzione materiale informativo dalle 08:00 alle 16:00 c/o Scuola Elementare Eugenio Montale – Via Ada Negri, 21
Referente: Dott. Giulio Benna 392604013 giuli.benna@aslto1.it
o Cuneo, 2 marzo 2014 – ore 18:00 – Partita di Pallavolo Lega A1: Bre Lannutti Cuneo – Altotevere Città di Castello c/o Pala Bre Banca Cuneo
Referente:
VENETO
o Mogliano Veneto (TV), 9 febbraio 2014 – Evento “Canto per Valeria” dalle 17:30 alle 19:30 c/o Chiesa Parrocchiale “Cuore Immacolato di Maria”
Associazioni partecipanti: PRO IDPI
Referente: Michele Del Zotti 3292249064 info@proidpi.org
o Padova (PD), 28 febbraio 2014 – Stand Informativo c/o farmacia dei Savonarola – Via Savonarola, 64
Referente: Federico Pangrazio
o Santa Giustina (BL), 1 marzo 2014 – Celebrazione Santa Messa dalle 18:00 alle 19:00 c/o Chiesa Parrocchiale di S. Gregorio nelle Alpi (BL)
Referente: Franco Delle Grave – 333 8008919
o Venezia, 28 febbraio 2013 – Punto Informativo c/o ristoro Fantàsia, di UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, Zona Bragora/Castello 3911 Tel. 041 5228038 mail: segreteria@uniamo.org
EMILIA ROMAGNA
o Modena, dall’8 al 22 febbraio 2014 – Concorso mostra fotografica “uno scatto di solidarietà” presso la sede AVIS e Aido in via Livio Borri, 40
Associazioni partecipanti: AVIS, AIDO,ADMO, ANTF GG, AMA FUORI DAL BUIO
Referente: Rosalba Mele cell 3477111044 – info@fuoridalbuio.it
o Modena, 21 e 22 febbraio 2014 – stand informativo dalle ore 9:00 alle ore 21:00 Grandemilia Centro Commerciale, via Emilia Ovest 1480
Associazione: AMA FUORI DAL BUIO
Referente: Rosalba Mele cell 3477111044 – info@fuoridalbuio.it
o Modena, 25 e 26 febbraio 2014 – punto informativo dalle ore 8:00 alle ore 14:00, presso l’evento sportivo “il ragazzo e la ragazza più veloce di Modena”
Associazione: AMA FUORI DAL BUIO
Referente: Rosalba Mele cell 3477111044 – info@fuoridalbuio.it
o Modena, 27 febbraio 2014 – Concerto per Violino ed Orchestra “Uno stradivari per le Malattie Rare” Matteo Fedeli presso Teatro San Carlo, via San Carlo 5
AssociazionI partecipanti: MIR, AMAFUORI DAL BUIO, AIG
Referente: Rosalba Mele cell 3477111044 – info@fuoridalbuio.it
o Modena, dal 27 febbraio al 4 marzo 2014 – Percorso interattivo “FotografRare” presso Sala Rappresentanza, piazza Grande
AssociazionI partecipanti: MIR, AMAFUORI DAL BUIO, AIG
Referente: Rosalba Mele cell 3477111044 – info@fuoridalbuio.it
o Reggio Emilia (RE), 27 febbraio 2014 – Evento Scolastico “Storie di rara bellezza” dalle 07:45 alle 16:00 c/o Scuola dell’infanzia “ Don Adelmo Morsiani” – Via Bolognesi 1/A
Associazioni partecipanti: Scuola dell’ Infanzia “Don Adelmo Morsiani” con la probabile partecipazione della
rete Televisiva TELERAGGIO
Referente: Federica Razzini 3391343144 fede.razz@libero.it
o Bologna (BO), 28 febbraio 2014 – Stand Informativo dalle 09:00 alle 20:00 c/o Centro Borgo – Via M.E. Lepido, 186
Associazioni partecipanti: PXE Italia
Referente: Valeria Azzaroni 3384134668 pxeitalia@libero.it
o Salsomaggiore (Pr), 28 febbraio 2014 – Stand informativo dalle 08:30 alle 19:30 c/o Premiata Farmacia Bonfanti snc
Referente: Dott. Alessandro Bonfanti, alessandro@farmaciabonfanti.com
o Modena, 1 marzo 2014 – convegno aperto alle scuole, università e cittadinanza. Dalle ore 8:00 alle ore 13:00 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia, Largo del Pozzo, 71
Associazioni partecipanti: AMA FUORI DAL BUIO, MaRP e AIDO
Referente: Rosalba Mele cell 3477111044 – info@fuoridalbuio.it
o Spilamberto (MO), 1 marzo – Proiezione Film “Misure Straordinarie” alle ore 20:30 c/o Spazio Eventi L.Famigli- V.le Rimembranze, 19
Associazioni partecipanti: AST – AISW – LAM – AID.MED
Referente: Manuela Magni – 338 6268129 – i.cuoghi@alice.it
o Modena, dal 5 al 12 marzo 2014 – Percorso interattivo “FotografRare” presso Caffè Concerto, piazza Grande
Associazioni partecipanti: MIR, AMAFUORI DAL BUIO, AIG
Referente: Rosalba Mele cell 3477111044 – info@fuoridalbuio.it
o Bologna, 8 marzo 2014 – Convegno “Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” V° edizione dalle 8:30 alle 17:30 c/o Regione Emilia-Romagna, Terza Torre – viale della Fiera, 8
Invitate tutte le associazioni operanti sul territorio regionale
Referente: DG Sanità e Politiche Sociali Regione Emilia-Romagna, Elisa Rozzi e Matteo Volta tel 051 5277272 erozzi@regione.emilia-romagna.it mavolta@regione.emilia-romagna.it
TOSCANA
o Firenze (FI), 28 febbraio 2014 – Presentazione Libri : “Con il sole alle spalle (Riccardo Gramola per aismac)
“Cristalli” (a cura di Marco Esposito per A.T.I.S.B.) dalle 16:00 alle 18:00 c/o BiblioteCanova Isolotto – Via Chiusi 4/3
Associazioni partecipanti: IASMAC, ATISB, Forum Associazioni Malattie Rare della Regione Toscana
Referente: Ramona Barci 3398665724 aismac.firenze@gmail.com
o Siena (SI), 1 marzo 2014 – Convegno “Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana: Uniti per un ‘ Assistenza Migliore dalle 09:00 alle 14:00 c/o Auditorium AOU Siena Ospedale Le Scotte AOU Senense – Viale Bracci
Associazioni partecipanti: Forum delle Associazioni Toscane Malattie rare
Referenti: Bianchi Fabrizio – Perini Anna 0503152110 crism@ifc.cnr.it
o Siena, 1 marzo 2014 – Stand Informativo in Piazza Postierla dalle 10 alle 18
Associazioni partecipanti: ASROO
Referente: Marianna Alicino 334 3038151 segreteria@asroo.org
MARCHE
o Fano (PU), 2 marzo 2014 – Stand Informativo “Un giorno Raro per persone molto speciali”dalle 10:00 alle 19:00 c/o Piazza XX Settembre
Associazioni partecipanti: Ass. italiana Sindrome X Fragile
Referente: Gastone Cecchini 0721830804/3206939445 sampei261@alice.it
o Macerata, 2 marzo 2014 – ore 18:00 – Partita di Pallavolo Lega A1: Cucine Lube Banca Marche – Calzedonia Verona c/o Palasport Fontescodella
o Potenza Picena (MC), 2 marzo 2014 – ore 18:00 – Partita di Pallavolo Lega A2: B-Chem Potenza Picena – Cassa Rurale Cantù c/o Palaprincipi Potenza Picena
UMBRIA
o Perugia, 1 marzo 2014 – ore 17:30 – Partita di Pallavolo Lega A1: Sir Safety Perugia – CMC Ravenna c/o Palaevangelisti
Referente:
ABRUZZO
o Orsogna (CH), 28 febbraio 2014 – Punto informativo c/o Farmacia dr. Giorgio Nenna, P.zza Mazzini, 50
LAZIO
o Roma, 22 febbraio 2014 – Stand informativo e convegno nell’ambito del Simposio Rino Cavalieri c/o Istituto Dermopatico dell’Immacolata IRCCS via dei Monti di Creta, 104 – dalle 8:45 alle 13:30
Associazioni Partecipanti: ANPPI, DEBRA, UNITI
Referenti: Biagio Didona – 06 66462427
o Roma, 25 febbraio 2014 – premiazione della VI° edizione “del Concorso artistico letterario “Il Volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare”, presso ISS Viale Regina Elena 299, aula Pocchiari
Referente:
o Roma, 25 febbraio 2014 – Concerto JCBand al Planet Roma, seguito da un intermezzo poetico con poesie de I Poeti der Trullo e dal Concerto dei Do your thang – Ore 20,30, via del Commercio 36. Evento promosso da Farmindustria in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. onlus
Referente: Serena Bartezzati serena.bartezzati@uniamo.org
o Roma, 26 febbraio 2014 – Udienza Papale, appuntamento allo ore 8:45 in piazza San Pietro
Evento promosso dal Vicariato di Roma in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. onlus, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Ospedale Universitario “Agostino Gemelli”, Fondazione Telethon
Referente:
o Roma, 26 febbraio 2014 – Convegno “ Le nuove scoperte per la cura delle Malattie Orfane in Endocrinologia” dalle 10:30 alle 12:30, palazzo dell’informazione, Piazza Mastai 9 – dalle ore 10:30 alle 13:00
Associazioni partecipanti: A.P.P.I, AIMEN
Referente: Maria Luisa Brandi 055/2336663 info@fondazionefirmo.com
o Roma, 26 febbraio 2014 – Presentazione della video favola “Con gli occhi tuoi”, ore 16:00 c/o ISS Aula Pocchiari
Evento promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare ISS in collaborazione con il MIUR, con il Ministero della Salute e con l’artista Vera Puoti
Referente: Mirella Taranto
o Roma, 27 febbraio 2014 – Convegno “Rare Disease Day 2014: Join together for a better care” “Our understanding is so fundamental to the quality of the care that we give” /Vallurupalli M, NEJM 369:404-5, 2013) dalle ore 9:00 alle ore 13:30 c/o Auditorium S. Paolo – Via Baldelli, 38
Evento promosso dall’Ospedale Pediatrico bambino Gesù in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. onlus, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Vicariato di Roma, Ospedale Universitario “Agostino Gemelli”, Fondazione Telethon
Referente: Segreteria organizzativa dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma 0668592290
congressi@opbg.net
o Roma, 27 febbraio 2014 – Celebrazione “premio giornalistico O.Ma.R. per le malattie rare e i tumori rari”, ore 14:30 alle ore 16:00, presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma
Evento promosso O.Ma.R Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet Italia, UNIAMO F.I.M.R. onlus, Fondazione Telethon e Centro Nazionale Malattie Rare ISS.
Referente:
o Roma, 27 febbraio 2014 – Tavola rotonda “il dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari, ore 16:00 “eccellenze nella presa in carico” presso OPBG, Via Baldelli 36 in Roma
Evento promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. onlus, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Vicariato di Roma, Ospedale Universitario “Agostino Gemelli”, Fondazione Telethon
Referente: Segreteria organizzativa dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma 0668592290 congressi@opbg.net
o Roma, 27 febbraio 2014 – Convegno teologico ore 18:00 presso Ospedale Universitario Agostino Gemelli
Referente:
o Aprilia (LT), 28 febbraio 2014 – Stand informativo “Insieme per un’assistenza migliore” Dalle 09:00 alle 12:00 c/o Via Malvasino, 8
Associazioni Partecipanti: Acondroplasia Insieme per Crescere Onlus
Referenti: Nadia Pivato 3276924684 acondroplasia@yahoo.it
o Roma, 28 febbraio 2014 – Convegno “Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare” dalle ore 10:00 alle ore 13:00, presso ISS Viale Regina Elena 299, aula Pocchiari
Evento promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. onlus, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Vicariato di Roma, Ospedale Universitario “Agostino Gemelli”, Fondazione Telethon
Referente: Mirella Taranto
o Roma, 28 febbraio 2014 – “Un Raro incontro” dalle ore 15:00 alle ore 17:00 presso la Camera dei Deputati
Evento promosso dal Gruppo Interparlamente per le Malattie Rare, Centro Nazionale Malattie Rare ISS , UNIAMO F.I.M.R. onlus
Referente: segreteria dell’On.le Paola Binetti
o Roma, 1 marzo 2014 – Convegno “Sapere ed Assistere – Formazione e Ricerca” dalle 09:00 alle 13:00 c/o Policlinico Umberto I Università La Sapienza di Roma Aula “P.Valdoni”, Viale del Policlinico, 155
Associazioni partecipanti: le associazioni affiliate ad UNIAMO FIMR onlus, LAVORARE ONLUS e altre
Referente: Di Francesco Antonella 0649979444/3395795741 a.difrancesco@policlinicoumberto1.it
CAMPANIA
o San Giorgio a Cremano (NA) 27 febbraio 2014– Stand informativo
dalle 09:00 alle 13:00 c/o Via A. Manzoni
Associazioni partecipanti: le associazioni della delegazione UNIAMO Campania, Ass Mr del Territorio, Progetto San Giorgio
Referente: Giuseppe Silvano 3284899968 peppesilvan@libero.it
o Teverola (CE), 28 febbraio 2014– Stand informativo
dalle 09:00 alle 13:30 – Via Roma,194
Associazioni partecipanti: A.N.E.S.
Referente: Massimo Casto 3208029489 presidente@icoloridelvento.net
o Napoli (NA), 28 febbraio 2014– Stand informativo “giornata di sensibilizzazione per le Malattie Rare”
dalle 09:00 alle 20:00 c/o Farmacia Cannone – Via A. Scarlatti, 85
Referente: Domenico Del Vecchio 0815567261 itadelv@tin.it
o San Giorgio a Cremano (NA) 2 marzo 2014– Convegno “Le Associazioni dei Malati Rari si incontrano in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare
dalle 10:00 alle 13:00 c/o Bibliotaca Comunale di Villa Bruno
Associazioni partecipanti: Delegazione UNIAMO Campania, Ass Mr del Territorio, Progetto San Giorgio
Referente: Giuseppe Silvano 3284899968 peppesilvan@libero.it
PUGLIA
o Corato (BA), 23 febbraio 2014 – Convegno “Presa in carico e gestione delle Malattie Rare” c/o Via Duomo
dalle 17:00 alle 20:00 “la Maschera di Pier-Rot”: un laboratorio eco-didattico di riciclo creativo rivolto ai bambini / dalle 18:30 alle 19:00 “L’assenza in movimento” : Flash Mob di TAI CHI CHUAN / Enrica Paladino e le discipline bio-naturali / dalle 20:00 alle 21:00 “Il Labirinto della Fantasia”: incontro con l’autrice Daniela De Michele
Associazioni partecipanti: E’ COORATO , passaparola.net, Comune di Corato, Forum dei Giovani Corato
Referente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it
o Minervino Murge (BT), 23 febbraio 2014 – GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2014 c/o Piazza G. Bovio dalle 09:00 alle 13:00 :
o Clown di strada e palloncini artistici/Musica live e intrattenimento musicale/Danze folclorstiche popolari
o Promozione di attività culturali/Divulgazione materiale informativo/Degustazione prodotti tipici locali
o Maratona Cittadina / Operatori e volontari
Associazioni Partecipanti : A.I.M.N.R.-PUGLIA, Cooperativa Sociale S. Francesco, O.E.R. Operatori Emergenza
Radio, “La Torre Onlus”, Azienda “Tormaresca”, Cooperativa Vitivinicola “San Michele”, Marathon Club”, Archeo
Club, Pro-Loco di Minervino Murge, Forum dei Giovani, Ass. culturale AKDM
Referente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it
o Andria (BT), 28 febbraio 2014 – Stand informativo dalle 9:00 alle 13.00 c/o Viale Crispi
Associazioni partecipanti: Istituto Tecnico industriale “Onofrio Jannuzzi” A.I.M.N.R – Puglia
Referente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it
o Bari 28 febbraio 2014 – Workshop/Tavola Rotonda “Puglia, una doppia responsabilità: dalla organizzazione sanitaria ai diritti esigibili” c/o la sala conferenza dell’Assessorato al Welfare dalle ore 10,00 alle ore 13,00, promosso dal Coordinamento Malattei Rare regione Puglia
Referente: Giuseppina Annicchiarico coordinamento.malattierare@regione.puglia.it Tel. 080/9188139 Fax. 080/5409225
o Barletta (BT), 28 febbraio 2014 – Convegno “Presa in carico e gestione delle Malattie Rare”
dalle 15:00 alle 19:30 c/o Sala Convegni Polo Didattico – Ospedale “M.Dimiccoli”
Associazioni partecipanti: ASL BT ANDRIA, A.I.M.N.R. PUGLIA
Referente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it
o Ruffano (LE), 28 febbraio 2014– Stand informativo dalle 08:00 alle 12:00 c/o Piazza VI Novembre
Associazioni partecipanti: I Colori del Vento Onlus
Referente: Massimo Casto 3208029489 presidente@icoloridelvento.net
o San Giovanni Rotondo (FG), 28 febbraio 2014 – Stand informativo dalle 9:00 alle 13.00 c/o Casa del sollievo della Sofferenza – Via Cappuccini, 71013
Associazioni partecipanti: ANF – Ass. Neuro Fibromatosi Onlus
Referente: Consiglia (Lia) Di Felice 3475077242 liadifelice@gmail.com
o Canosa (BT), 1 marzo – Stand Informativo dalle 09:00 alle 13:00 c/o Piazza Vittorio Veneto
Associazioni Partecipanti: Ass. “ANMIL”- Canosa, Ass.” Libera e Indipendende per la lotta ai Tumori” A.I.M.N.R.-PUGLIA
Referente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it
o Molfetta (BA), 2 marzo 2014 – ore 17:30 – Partita di Pallavolo Lega A1: Exprivia Molfetta – Copra Elior Piacenza c/o Giosuè Poli Molfetta
Referente:
o Castellana Grotte (BA), 2 marzo 2014 – ore 18:00 – Partita di Pallavolo Lega A1: Materdominivolley.it Castellana Grotte – Tonazzo Padova c/o Palagrotte Castellana Grotte
Referente:
o Trani (BT), 2 marzo 2014 – GIORNATA MALATTIE RARE 2014 c/o Piazza Della Repubblica dalle 09:00 alle 13:00
Concorso in maschera per bambini / Clown e ballon art / Face painting / Giochi di squadra / Scenette / Laboratori Teatrali / Guide turistiche gratuite per la città di Trani / Giro in carrozza per la città di Trani
Associazioni Partecipanti : SOC. Cooperativa “L’ALBERO DELLA VITA” A.I.M.N.R.-PUGLIA, Ass. “Caliel”, Ass. “MISERICORDIA”-Trani, Ass. “Il Colore degli Anni”, Ass. “Murge”, Ass. Sportiva “L’Albero della Vita”
Referente: Maria Michele Bevilacqua 3206986719 0883693283 bevilacqua.mariam@libero.it
BASILICATA
o Corigliano Calabro (CS), 2 marzo 2014 – ore 18:00 – Partita di Pallavolo Lega A2: Coserplast Openet Matera – Sieco Sevice Ortona c/o Palasassi Matera
Referente:
CALABRIA
o Punta le Castella (KR), 28 febbraio 2014 – Stand informativo dalle 08:00 alle 20:00 c/o Farmacia Asteriti – Via duomo, 68
Referente: Dott. Asteriti Fabio 3388852315 info@farmaciaasteriti.it
o Rossano (CS), 28 febbraio 2014– Stand informativo Incontri di Informazione e sensibilizzazione a integrazione scolastica dalle 10:00 alle 13:00 c/o Circoli Didattici Rossano
Associazioni partecipanti: A.I.S.N.A.F.
Referente: Natale Antonio Scalise 3349349907 info@aisnaf.org
o Catanzaro (CZ) 28 febbraio 2014 – Stand Informativo “Insieme per un’assistenza migliore” Dalle 09:00 alle 12:00 c/o Via della Resistenza, 16
Associazioni Partecipanti: Acondroplasia Insieme per Crescere Onlus
Referente: Nadia Pivato 3276924684 acondroplasia@yahoo.it
o Corigliano Calabro (CS), 2 marzo 2014 – ore 18:00 – Partita di Pallavolo Lega A2: Caffè Aiello Corigliano – Globo Banca Pop. Frusinate Sora c/o Pala Corigliano
Referente:
SICILIA
o Catania, 28 febbraio 2014 – Seminario Scientifico “Percorsi sanitari, assistenziali e sociali per le malattie rare”
Dalle 9:30 alle 19 c/o Aula Magna complesso “Le Verginelle” – Dip.to Scienze della Formazione Università di Catania, via Casa Nutrizione, 1
Associazione partecipante: AST, Comune di Nicolosi
Referente: Velia M.Ladadula 335 247729 – 06 65024216 presidente@sclerosituberosa.org info@sclerosituberosa.org
o Palermo (PA), 28 febbraio 2014 – Convegno “Uniti per un’assistenza migliore!” dalle 08:00 alle 14:00 c/o Aula Magna “M. Vignola” AOOR, Villa Sofia-Cervello –Via Trabucco, 180
Associazione partecipanti: AAEE, Associazione Piera cutino onlus, AFPD
Referente: Alessandra Iacò 0916886148 centroipovisionearis@gmail.com
o Palermo, 28 febbraio 2014 – Punto informativo c/o Farmacia Consiglio Dr. Dino – via Giuseppe Pitrè 118/d
Tel. 091 212141
o Nicolosi (CT), 1 Marzo 2014 – Incontro pubblico “ETNAST: l’AST onlus approda alle pendici dell’ETNA per allargare la rete” dalle ore 10:00
Associazione partecipante: AST, Comune di Nicolosi
Referente: Velia M.Ladadula 335 247729 – 06 65024216 presidente@sclerosituberosa.org info@sclerosituberosa.org
o Torrenova (ME), 2 marzo 2014 – ore 18:00 – Partita di Pallavolo Lega A2: Elettrosud Brolo – itely Milano c/o Palazzetto dello Sport Torrenova
SARDEGNA
o Cagliari, 22 e 28 febbraio, 1° marzo – Malattie Rare. Assistenza, qualità , integrazione c/o Caesar Hotel, via Darwin 2
– 22 febbraio: dalle 09:00 alle 18:30 Assistenza in generale e Assistenza Adulti
– 28 febbraio: dalle 09:00 alle 18:30 Assistenza sanitaria e abilitativa, Modelli di Assistenza
– 1° marzo: dalle 09:00 alle 18:30 Volontari, Prevenzione
Gratuito per le famiglie, con fee per gli operatori professionali
Associazioni partecipanti: Associazione Italiana Sindrome di Williams
Referente: Istituto di studi Nous, Via Rossini 58, Cagliari 070/487218 070/487218 www.istitutonous.it
o Olzai, Nuoro Sardegna (NU), 1 marzo 2014 – Convegno “Onco – Patologie Ereditarie” dalle 9:00 alle 17.00 c/o Salone Istituto Mesina
Associazioni partecipanti: Ass. Sindrome di Alport A.S.A.L. Onlus
Referente: Daniela Lai 3465277329 presidenteasal@tiscali.it
o Cagliari (CA), 6/7 marzo 2014 – Convegno “Malattie Rare in Sardegna III Edizione” dalle 14:00 alle 18.30 e dalle 08:30 alle 18:30 c /o Ospedale AER Le Microcitemie – Via Jenner
Associazioni partecipanti: UNIAMO FIMR (Ass. affiliate a UNIAMO) e tutte le associazioni NON Federate
presenti sul territorio
Referente: Spinelli Nicola 3489845765 nicola.spinelli@uniamo.org