Piano malattie rare 2013-2016
In questi giorni si è parlato del piano nazionale delle malattie rare per il triennio 2013-2016 (che alleghiamo).
Per prima cosa vorremmo ricordare a tutti (e sottolineare) che la mastocitosi NON è riconosciuta tra le malattie rare e quindi non rientra in nessun piano ne presente e ne futurofintanto che non viene riconosciuta!
Sono ancora in attesa di riconoscimento le 110 malattie della “Bozza Balduzzi” del 2012″.
Io stesso sentii il presidente della regione Lombardia nella giornata delle malattie rare del 2013 affermare che “mancava solo una firma per l’approvazione in Conferenza Stato Regioni e che la stessa sarebbe stata apposta il giorno successivo (ndr. 1 marzo 2013)”: ad oggi la firma manca ancora!
PS: non confondiamo il riconoscimento del SSN con l’elenco stilato da Orphanet dove la mastocitosi è presente (pagina 83)!
La situazione odierna è la seguente: solo l’italia non ha ancora accettato l’integrazione delle malattie rare gia’ riconosciute in europa: alcune region italiane (le piu’ virtuose) danno a propria discrezione il riconoscimento a qualche malattia,mentre non possono farlo le regioni in deficit.
In realta’ per dirla breve non c’e’ ancora niente di certo a livello nazionale, sia nelle tempistiche che nelle modalita’ di riconoscimento, una tristezza considerando quanti soldi vengono buttati nella sanita’.
Siamo, come come al solito, senza parole, ma stiamo “lottando”: ci hanno ricevuto ed ascoltato in commissione sanità del senato lo scorso 1 agosto e … continuiamo ad insistere.
Certamente avremmo bisogno di più collaborazione da parte di tutti i malati perchè solo il numero fa la forza!
Abbiamo bisogno di malati associati: se non sei ancora associato, è UN TUO DOVERE MORALE FARLO (inoltre è gratuito: basta compilare ed inviare il modulo) – ti aspettiamo tra noi.
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