Riportiamo il comunicato preso da “repubblica on line” che annuncia il parere favorevole del governo su un emendamento inerente le malattie rare.

da Repubblica
Roma, 16:13 – 9 gennaio 2009

DL ANTICRISI: RAVETTO, BENE EMENDAMENTO MALATTIE RARE
Laura Ravetto esprime soddisfazione per aver ottenuto parere favorevole del governo su un emendamento inerente le malattie rare. “Sono fiduciosa in un voto positivo – ha dichiarato la Ravetto a margine dei lavori in commissione – rispetto a questo mio emendamento che si fa carico della fatica, del disagio e della sofferenza delle famiglie che finora sono state lasciate a gestire un carico cosi impegnativo quale quello della cura di famigliari colpiti dalle cosiddette malattie rare.

Si tratta dello stanziamento di 13 mln euro annui di contributi -per i quali gia’ si e’ ottenuto parere favorevole – quale corresponsione in fondi interessi in favore delle famiglie di nuovi nati o famiglie con figli in adozione i quali siano portatori di malattie rare.

E’ la prima volta che le istituzioni affrontano in maniera cosi’ esplicita e decisa un tema sinora eluso”.

In allegato sono presenti due documenti:

– da Sanissimi: “IL MIO IMPEGNO PER LA SPERANZA” (intervista all’ON. Mariella Bocciardo) (3.800 kb)

– il testo della PROPOSTA DI LEGGE (335 kb)